8 müüti Downi sündroomi kohta, millesse peaksite enam uskuma
Elu / / January 06, 2021
Asya Zalogina
Fondi president "Paljad südamed».
Müüt 1. Downi sündroom on haigus, mida tuleb ravida
Downi sündroom ei ole haigus, vaid arengu tunnusFaktid ja KKK Downi sündroomi kohtaseotud kromosoomikomplektiga, millega inimene sünnib ja elab kogu oma elu. Downi tõbi on selle seisundi aegunud nimi, mida pole pikka aega kasutatud.
Kromosoomidel on palju pistmist meie keha väljanägemise ja toimimisega. Tavaliselt sünnib laps 46 kromosoomiga. Downi sündroomiga lastel on 21. kromosoomi lisakoopia. Just tema mõjutab erilisel viisil seda, kuidas lapse keha ja aju arenevad: näiteks lastega, kellel on Downi sündroom, südamerikked, nägemise või kuulmise langus, hüpotüreoidism, mõned verehaigused. Seetõttu on hädavajalik, et pädevad arstid jälgiksid last sünnist alates.
USA haiguste tõrje ja ennetamise keskuste viimaste andmete kohaselt esineb Downi sündroom igal 700 lapsel.
Lastearstide ja terapeutide jaoks, kes töötavad, on olemas spetsiaalsed juhised lapsed ja täiskasvanud Downi sündroomiga.
Müüt 2. Downi sündroomiga lapsed sünnivad tavaliselt düsfunktsionaalsetes peredes
Downi sündroomiga laps võib sündida igas peres. Uuringud näitavadAndmed ja statistika Downi sündroomi kohtaet üle 35-aastastel emadel on selle tunnusega lapse saamise tõenäosus veidi suurenenud, aga peaaegu 80% Downi sündroomiga lastest sünnivad sellest vanusest noorematel emadel, sest noored naised tihedamini sünnitama.
Downi sündroomi täpsed põhjused pole teada. Arvukad uuringudRiiklikud rahvastikupõhised hinnangud peamistele sünnidefektidele, 2010–2014 ei leia seost selle ja välistegurite mõju vahel, näiteks ema alkoholi kuritarvitamine raseduse ajal või perekonna sotsiaal-majanduslik seisund.
3. müüt. Downi sündroomiga inimesed on alati rõõmsameelsed ja seltsivad.
Downi sündroomiga inimesed on väga erinevad. Mõnele meeldib laulda, teisele meeldib joonistada, mõnda köidavad autod, mõnda aga loodus. Suhtlus ja sotsiaalne elu on kõigile olulised ning Downi sündroomiga inimesed pole erand. Ja muidugi on neil samad emotsioonid kui kõigil teistel. Nad võivad olla ka kurvad, solvunud ja häiritud.
Naine nimega Crystal vastab küsimusele "Kas on tõsi, et Downi sündroomiga inimesed on alati õnnelikud?" / Video: Kanada Downi sündroom
Mõnikord on puuetega inimesed, sealhulgas Downi sündroomiga inimesed, veelgi haavatavamad kui teised. Näiteks näitavad uuringud seda depressioon kohtubPsühhiaatrilised häired Downi sündroomiga noorukite ja noorte täiskasvanute hulgas Downi sündroomiga noorukitel sagedamini kui tavaliselt arenevatel eakaaslastel.
Müüt 4. Downi sündroomiga laps on perekonnale alati koormaks
Downi sündroomiga lapsi kasvatab palju õnnelikke vanemaid. Nende jaoks on see eelkõige armastatud poeg või tütar. Huvitaval kombel on sellist last kasvatavate perede lahutuste arv väiksemLahutus Downi sündroomiga laste peredes: rahvastikupõhine uuring elanikkonna keskmine.
Arendavaid ravimeid pole, kuid on edukaks osutunud edukaid oskuste koolitusi ja peretoetusprogramme. Samal ajal tekitab ühiskond peredele palju raskusi, kui ta pole valmis vastu võtma erivajadustega inimesi ja pakkuma nende vajadustele vastavaid teenuseid.
5. müüt. Downi sündroomiga laps ei saa ühiskonna produktiivseks liikmeks
Kaasav ühiskond ja armastav perekond, oskus omada sõpru, suhelda ja õppida uut, valikute tegemine ja armastatu tegemine suurendab enesehinnangut ja eduvõimalusi iga inimese jaoks. Downi sündroomiga inimesed võivad elada ka täisväärtuslikku ja produktiivset elu.
VastavaltDowni sündroomi väärarusaamad vs. Reaalsus Ülemaailmne Downi sündroomi sihtasutus, kellel on piisav tugi ja võime elada perekonnas, on Downi sündroomiga inimese keskmine eluiga üle 60 aasta. Nende keskmine IQ on 80ndate andmetega võrreldes tõusnud 20 punkti võrra. Üha rohkem Downi sündroomiga inimesi lõpetab keskkooli, mõned käivad ülikoolides, paljud asuvad tööle ja loovad pere.
Maria Nefedovast sai Venemaal esimene ametlikult töötav Downi sündroomiga inimene. Ta töötab heategevusorganisatsiooni Downside Up õpetajana ja mängib vabal ajal flööti.
Nikita Panichev on ainus Downi sündroomiga vene peakokk. Ta töötab ühes Moskva kohvikus ja õpib ka teatris "Avatud kunst": ta on saatja ning mängib klaverit ja kitarri.
Nika Kirillova on Venemaa esimese video kangelanna, kus osalevad erivajadustega inimesed Dima Bilani loole “Ära ole vait”. Nika on kiindunud jalgpalli ning eelmisel aastal võttis ta osa Baby Diori moeetendusest.
Müüt 6. Downi sündroomiga inimesed ei suuda hästi suhelda ja võivad olla ohtlikud
Agressiivsus pole tüüpiline Downi sündroomiga inimestele. Kui neil on käitumisega raskusi, on need tõenäoliselt tingitud suhtluse ja kõne arengu iseärasustest. Kui sellistel inimestel on viis suhelda välismaailmaga (see võib olla mitte ainult kõne, vaid ka žestid, kaardid või elektrooniline seade), saavad nad oma tundeid, emotsioone ja soove.
Downi sündroomiga lastel on vastuvõtliku keele (võime mõista öeldut mõista) ja kõne (võime sõnu hääldada) omandamine ebaühtlane.
Kõneseadme struktuuri anatoomilised omadused ja vähenenud lihastoonus teevad selle tõesti raskeks kõne areng, kuid see ei tähenda sugugi, et laps ei mõistaks öeldut või tal poleks midagi öelda vastus.
Kui laps ei suuda veel oma soove väljendada ega sõnadega protestida, võib ta karjuda, suruda, jalgadele templit suruda. Soovimatu käitumise parandamiseks peate teda koolitama vastuvõetavatel suhtlemisviisidel. Järjepidevus ja selged ootused ning positiivse käitumise tugevdamine aitavad Downi sündroomiga lastel arendada sotsiaalseid oskusi ja käituda nagu teised lapsed.
Uuringud näitavadAugmentatiivne ja alternatiivne suhtlus Downi sündroomiga lastel: süsteemne ülevaadeet žestide, kaartide või elektrooniliste seadmete kasutamine suhtlemiseks soodustab kõne arengut ja aitab Downi sündroomiga lastel õppida sotsiaalselt vastuvõetavat käitumist.
Müüt 7. Tavaliselt ei tohiks arenevad lapsed suhelda Downi sündroomiga lastega
Enamik Downi sündroomiga lapsi käituvad samamoodi nagu eakaaslased. Lisaks on uute oskuste ja käitumismudelite õppimise peamine mehhanism teiste reaktsioonid. Lapsed õpivad, mida keskkond tugevdab. Kui soovite, et teie laps käituks teatud viisil, toetage tema head käitumist tähelepanu ja kiitusega.
Downi sündroomiga laps saab edukalt suhelda ja sõpru leida. Juba varasest lapsepõlvest alates on tema jaoks oluline olla eakaaslastega ümbritsetud, sest sotsiaalseid oskusi on väga raske omandada, kui läheduses pole teisi inimesi.
Teaduslikud tõendid kinnitavad, et kaasaval haridusel on positiivne mõjuRegulaarse ja spetsiaalse kooli praktika mõju Downi sündroomiga õpilastele: õpingute süstemaatiline ülevaade nii Downi sündroomiga lapsed kui ka nende tüüpiliselt arenevad klassikaaslased.
8. müüt. Downi sündroomiga lapsed on kõige paremini paigutatud spetsialiseeritud asutustesse, kus on koolitatud spetsialistid ja arstiabi
Elamine kinnises asutuses (lastekodus või internaatkoolis) kahjustab tõsiselt iga lapse arengut. Downi sündroomi ja muude arengupuudega lapsed on selle negatiivse mõju suhtes veelgi haavatavamad kui teised. Perekond on täisväärtusliku ja produktiivse isiksuse kujunemisel kriitilise tähtsusega.
Lapse koju või neuropsühhiaatriasse paigutamine mõjutab negatiivselt Downi sündroomiga laste füüsilist ja kognitiivset arengut. Need on Charles Nelsoni, Nathan Foxi ja Charles Zini järeldused: teadlased on Rumeenia sotsiaalasutustes lapsi jälginud 12 aastat. 2019. aastal avaldas uurimistulemused vene keeles Alasti südame fond.
Loe ka🧐
- 10 Downi sündroomiga inimest, kes tõestasid, et takistusi pole
- 8 müüti autismi kohta, mis tuleb ümber lükata
- Vabandusi pole: "Sa oled see, kelleks tahad" - intervjuu langevarjur Igor Annenkoviga