Mida tähendab olla autismiga lapse ema: isiklik kogemus

Mõned peavad autismi geeniuste tunnuseks, teised aga püüavad autismispektri häirega (ASD) inimestest eemale hoida. Kuid mõlemad teavad vähe sellest, mida tunnevad selliste laste vanemad. Rääkisime sellest ASD diagnoosiga tüdruku emaga. Siin on tema lugu.

Nähes, et su laps ei sobi ühtegi seltskonda

Mõnikord on see naljakas, kuid sagedamini on see väga valus. Mu tütar sai diagnoosi alles esimeses klassis. Kuid juba enne seda nägin, et ta pole üldse nagu teised lapsed.

Laste arenduskeskuses, kus käisime erinevates tundides, olid klassiruumide uste lähedal väikesed aknad. See on väga mugav: saab sisse vaadata ja näha, mis seal sees toimub ja kuidas lapsed käituvad. Minu laps oli teistest väga erinev. Nad lõbutsesid, vestlesid omavahel ja jooksid vaheaegadel võistlusi. Meil ei olnud ka tunnis igav – rääkisime õpetajaga ja vastasime küsimustele.

Mu tütar vaikis. Ta ei osalenud kunagi üldistes mängudes ja ta ei tahtnud kellegagi rääkida. Üleüldse. Kuid ta kogus hõlpsalt mõistatusi ja kõiki seal leiduvaid ehituskomplekti võimalusi.

Ühel päeval tulime keskusesse uusaastapuhkusele. Lapsed vaatasid nukuetendust ning seejärel läksid koos jõuluvanaga kõrvaltuppa kuuse juurde lustima. Mu laps vaatas kõiki ja läks siis lava taha. Seal leidis mu tütar teatrinukud, pani need kätele ja hakkas oma muinasjuttu mängima. Ta ei jõudnud kunagi puuni.

Tore, kui laps leiab ise selle, mis teda huvitab. Siis aga märkad ikka ja jälle, et kõik tüübid on koos, neil on lõbus, aga sinu tütrel mitte.

Ta ei naerata, hoiab eemale ja katab mõnikord kõrvad. Teised lapsed suhtlevad, tunnevad end hästi – imeline pilt. Kuid teie laps on nagu pusletükk täiesti erinevast komplektist. Ja see ei sobi üldpilti. Kui seda päevast päeva korratakse, muutub see valusaks. Võib-olla sellepärast, et teate: te ei saa seda kuidagi parandada.

Olge valmis, et igal hetkel võib kõik valesti minna

Kas valmistute rahulikult näiteks selleks passi lauda või postkontorisse – kus on palju rahvast. Laps on muidugi kaasas, sest teda pole kellegagi koju jätta. Ja kõik läheb hästi. Siis aga hakkab tütar teadmata põhjusel nutma. Ja teda pole kuidagi võimalik maha rahustada. Ükskõik, mida sa teed, hakkab ta ainult valjemini karjuma ja tema silmis on tõeline hirm.

Hiljem sain teada, et autismispektri häiretega inimestel on sageli suurenenud tundlikkus teatud stiimulite suhtes. Mõned inimesed ei talu eredat valgust või ei talu kareda kanga puudutamist oma nahaga. Ja mõnikord on mu tütrel väga raske olla kohtades, kus on lärmakas. Eriti kui läheduses on beebisid - ta ei talu laste nuttu üldse.

Nagu arstid mulle ütlesid, võib see olla reaktsioon teatud helisagedusele. Aga alguses ma ei teadnud seda. Ja kui ma nägin, et mu laps alguses lihtsalt karjus ja siis nagu õudusest värisema hakkas, siis ma peaaegu nutsin.

Intuitiivselt leidsin väljapääsu: mul oli vaja oma tütart väga tugevalt kallistada ja teda lähedal hoida. Ja kohe lahkuda sealt, kus on palju rahvast.

Mõnikord häirisid sellised olukorrad dramaatiliselt kõiki ajakavasid. Ja meie näiteks tulime järsku välja buss kolm peatust varem. Või helistati mulle koolist: “Tüdruk on hüsteerias, vii ta koju. Ta ei saa täna õppida." Sellistes oludes oli väga raske midagi planeerida.

Tehke seda, mida peate vajalikuks ja ärge selgitage kellelegi midagi

Nad ütlevad, et peate autismist teistele inimestele rääkima. Selgitage, et lapsega toimuv on normaalne ja ta ei ohusta kedagi. Võib-olla peaksime. Aga tavaliselt oli mul valik: kas aitan last või räägin teistele, mis toimub. Mõlemat korraga teha on võimatu.

Seetõttu otsustasin alati oma tütrele tähelepanu pöörata. Näiteks ühel päeval tulime postkontorisse. Ootasime lühikeses järjekorras ja ma juba allkirjastasin paberi, et paki kätte saada. Siis aga hakkas tüdruk paanikasse sattuma. Suutsin vaid ta kätt tugevalt pigistada ja öelda: "Oota, natuke on veel jäänud. Me lahkume nüüd. Kõik saab korda". Ja ta kordas seda seni, kuni me õue läksime.

Selgitage järjekorras olevatele inimestele, miks ma ei saa last maha rahustada, ja ma ei kiida ka tüdrukut selle eest halvasti kasvatatud käitub, ma ei suutnud. Seetõttu käitus ta ka ebaviisakalt. See tähendab, et ta lihtsalt ei pööranud kellelegi tähelepanu.

Mõnikord kahtleb ekspertide järeldustes

Meil on kooliga väga vedanud. Tütar suunati parandusõppeasutusse ja ma polnud alguses kindel, et tal seal hästi läheb. Aga kõik osutus suurepäraselt. Tüdruk sattus imelise õpetaja klassi. Ta hoidis mu tütre käest, kui klass kohvikusse läks ja tüdrukul oli müra tõttu väga ebamugav. Samuti kordasin mitu korda diktaadi lauseid spetsiaalselt oma lapsele.

Ja ta rahustas mind: "Jah, tal on väga raske suhelda. Kuid ta on tark, ta teeb palju harjutusi kiiremini kui ülejäänud klass.

Aga oli ka teisi. Näiteks logopeedid, kes ütlesid: “Laps käib esimeses klassis ega oska veel R-tähte hääldada? Noh, me püüame aidata, kuid me ei garanteeri midagi. Ja nad on kolm aastat hiljem: "Neljas klass lõpeb ja ta ei häälda ikka veel R-i. Aga kui nad ei suutnud seda enne 10. eluaastat parandada, siis see ei tööta.

Nad on loomulikult spetsialistid. Pole nalja, nad on tõeliselt professionaalid, kes on paljusid mehi aidanud. Aga ma ei tahtnud nendega nõustuda. Tegime tütrega regulaarselt artikulatsiooni- ja hingamisharjutusi. Korduv Keeleväänajad, õpetas luulet. Aasta hiljem hakkas tüdruk palju selgemalt rääkima. Ja kaks aastat hiljem, juba kuuendas klassis, sain R-ga hakkama. Ja sellest ajast peale pole tal kõnega probleeme olnud.

Nii et loomulikult peate kuulama eksperte. Kuid nad võivad eksida. Igal juhul tasub teha kõik, mis aitab. Meil poleks võib-olla õnnestunud. Aga ma mõtlesin: kui me ei proovi, siis see kindlasti ei õnnestu. Me ei kaota midagi. Ja see osutus õigeks otsuseks.

Seisab silmitsi suure isikliku kriisiga

Tasapisi hakkasid tütre asjad paranema. Ta õppis hästi. Ta luges edukalt ka võistlustel luuletusi - pole asjata, et me õppisime. Muidugi rõõmustasin tüdruku edu üle ja olin tema üle isegi uhke. Kuid mu peas keerles pidevalt küsimus: "Ta on suurepärane, aga kes sa oled?"

Näete, ma ei tahtnud end pidada ainult autismiga lapse emaks. Tahtsin mingit erialast teostumist, enda saavutusi. Alguses töötasin aktiivselt vabakutseline, kuid hakkas siis täitma tellimusi vaid 1–2 kliendile. Rohkemaks lihtsalt ei jätkunud jõudu.

Ja siis tabas mind kriis. Ma ei suhelnud peaaegu kellegagi peale oma pere. Lihtsalt sellepärast, et ma ei tahtnud vastata küsimusele: "Kuidas läheb?"

Ma ei olnud valmis kurtma, aga ma ei osanud ka midagi positiivset öelda. See periood ei kestnud isegi aastat – kauem.

Lugesin palju igasuguseid psühholoogilisi raamatuid. Ja ühes neist nägin väga lihtsat eluhäkki. Siin see on: kui soovite elus august välja tulla, kuid teil pole jõudu, alustage ühest pisiasjast. Millestki, mida sa pole varem teinud, aga nüüd lubad seda teha iga päev. Peaasi, et mitte ühtegi päeva vahele jätta. Aja jooksul tõmbab see pisike muutus endaga kaasa ka ülejäänud.

Hakkasin igal hommikul rõdule minema ja tegema laadimine. Talvel oli see eriti lõbus - külmaga kandsin jopet ja kahte paari villaseid sokke. Vahel murdusin ja jätsin harjutused pooleli, kuid siis jätkasin ikkagi oma tunde.

See tundub väike asi, kuid see aitas mind tõesti. Kui teete aasta jooksul midagi regulaarselt, hakkate ennast austusega vaatama. Ja siis tekivad tulevikuplaanid.

Hinda oma last ja õpi temalt

Mu abikaasa ja mina ei rääkinud oma tütrele autismist. Sellest lihtsalt ei räägitud. Kuid ühel päeval, kui tüdruk oli kümneaastane, näidati teles uudiseid multikate vahel. Räägiti, kuidas Moskvas tehti etendusi spetsiaalselt autismiga lastele. Nendel etendustel ei kõla valju muusikat ega liiga eredaid tulesid ning lõpus palutakse lastel mitte aplodeerida, vaid lihtsalt käed õhku tõsta ja lehvitada, et mitte müra teha.

Ülekanne oli ajastatud 2. aprillile, autismiteadlikkuse päevale. Tütar ütles, et ta ise vaataks sellist etendust hea meelega - kahju, et nad siin sellist asja ei näita. Ja küsis, mis on autism. Selgitasin talle, et see on seisund, kus on raske teistega suhelda. Kui inimene ei taha midagi uut proovida, vaid valib selle, mis on talle tuttav ja tuttav. Millal Vali muusika või ere valgus võib segada.

"Kõik on nagu minu oma," ütles mu tütar. - Nii et ma olen autist? Ja teine ​​aprill on autismipäev, eks?” kinnitasin. "Siis on minu puhkus," ütles ta. - Kas kooki tuleb?

Tahan väga õppida, kuidas erinevatele hädadele samamoodi reageerida. Kas see on tõsi. Ja ma mäletan seda vestlust, kui tundub, et kõik on halvasti ja ma tahan lihtsalt valetada ja kannatada. Nii et aitäh oma tütrele – temalt on palju õppida.